Patienteninformation

Wir begrüßen Sie auf der Homepage des Deutschen Netzwerkes für Systemische Sklerodermie e. V. (DNSS)

Sie leiden an einer seltenen Erkrankung. Selten, was bedeutet das? Die Sklerodermie betrifft zwischen 40 und 200 Menschen pro einer Million Einwohner. Als Beispiel wäre das einer von 5000 Einwohnern in Köln.

Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie wurde gegründet, um die Erforschung der Ursachen, den Verlauf und die Therapie dieser Erkrankung zu bündeln und zu verbessern.

Wie machen wir das?

Alle Kooperationszentren bitten ihre Sklerodermie-Patienten um die Teilnahme an einem Patientenregister. Hierzu werden nach einer ausführlichen Aufklärung und schriftlicher Einwilligung, jährlich anonym Daten wie z. B. aktuelle Symptome, Medikamente und Funktionsteste (EKG und Lungenfunktionsergebnisse) gesammelt und ausgewertet.

Auf unserer Website haben wir für Sie erste Informationen zu diesem Krankheitsbild zusammengestellt. Des Weiteren finden Sie eine nach Bundesländern geordnete Liste aller Kliniken und Ansprechpartner, die dem Netzwerk angeschlossen sind, sowie Informationen zu Selbsthilfegruppen und Klinischen Studien.

Ihr DNSS e. V.

Arzt-Patienten Tag Frühjahr 2023

Liebe Patienten, die Planungen für den 21. Arzt-Patienten-Tag in Köln haben bereits begonnen.

Nach langer Zeit hoffen wir, Sie wieder persönlich bei uns in der Klinik begrüßen zu dürfen. Wir planen unser Treffen als Hybrid-Veranstaltung, sodass auch Teilnehmer aus entfernteren Regionen einen Anteil am Austausch haben können.

Weitere Informationen folgen.

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