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Aktuelles & Veranstaltungen
Arzt-Patienten Tag für Systemische Sklerodermie – anlässlich der Jubiläen
Am Samstag, 29.06.24 fand in der Uniklinik Köln ein Arzt-Patienten Tag anlässlich der Jubiläen des DNSS e.V. (20 Jahre), der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. (40 Jahre), der Deutschen Stiftung Sklerodermie (30 Jahre) und der Edith-Busch Stiftung (10 Jahre) statt.
Im Fokus der Feierlichkeiten standen nicht nur die gemeinsamen Errungenschaften für Betroffene, künftige Projekte und natürlich die medizinische Betreuung der Patienten an sich, sondern auch das Selbstbild der Erkrankten. Zu diesem Anlass konnten die Teilnehmer eine Fotoausstellung der Initiative „Framed“ betrachten und einen Blick über die Krankheit hinaus gewinnen.
Vorträge wie zum Beispiel Sklerodermie und Zahngesundheit oder Sklerodermie und Darmbeteiligung gingen auf alltägliche Probleme von Betroffenen ein.
Die Teilnahme war mit 100 Anwesenden über Zoom und 74 Anwesenden vor Ort überwältigend.
Der DNSS e.V. dankt allen Beteiligten und Teilnehmenden für die Unterstützung.
Studien
Eine randomisierte Plazebo-kontrollierte, doppelblinde, Parallelgruppen-Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit der Behandlung mit oralem BI 685509 über 48 Wochen, bei Erwachsenen mit früher progressiver diffus-kutanen Systemischer Sklerose
- Gesucht werden Patienten mit früher diffuser SSc; Studiendauer mind. 11 Monate
- Bestimmte spezifische Begleittherapien (stabil) sind während der Studie erlaubt
- Einsatz bereits bei chronischer Nierenerkrankung & Pfortaderhochdruck
- Start der Studie Mai 2023
Eine multizentrische, randomisierte, Parallelgruppen, zwei-armige Phase III-Studie zur Wirksamkeit und Sicherheit von Anifrolumab verglichen mit Plazebo bei Männern und Frauen zwischen 18-70 Jahren mit Systemischer Sklerose
- subkutan als Spritze verabreicht, 1x pro Woche
- Gesucht werden hier Patienten mit diffuser und limitierter SSc und einer Erkrankungsdauer <6 Jahre und mRSS >10
- Bestimmte spezifische Begleittherapien (stabil) sind während der Studie erlaubt
Wirksamkeit des Aphareseverfahrens bei Raynaud-Symptomen und Digitalen Ulzera. Die Studie wird in der Klinik für Nephrologie und Rheumatologie an der Georg-August-Universität Göttingen stattfinden.